Smilla Kjetselberg blev 22 år.
Vid sidan om sängen i rummet på Akademiska sjukhuset sitter mamma och pappa. Smilla är uppkopplad med flera slangar och olika mätinstrument. Om en liten stund ska allting tas bort. Mamma Emma håller hårt i sin dotters hand. Hon vill inte släppa taget. Men hon måste. Smilla har förklarats hjärndöd. Ett beslut om att avsluta de livsuppehållande insatserna är taget. En efter en tas slangar och kablar sakta bort från hennes kropp. När Smilla somnar in spelar mamma och pappa hennes favoritsånger med Astrid Lindgren och dotterns egna låtar från Kulturskolan i Tierp.
– Hon älskade att uppträda där, spela på sitt vis och sjunga. Smilla var så omtänksam och snäll. Hon tänkte alltid på andra först. Trots svårigheter med sjukdom och funktionshinder var hon så otroligt godhjärtad och glad, säger Emma Lindqvist.
Emma fortsätter att hålla dotterns hand. Hon sitter kvar vid sjukhussängen flera timmar efter att Smilla gått bort.
– Hon såg så stilla och rofylld ut, precis som att hon sov. Det kändes så fel att bara överge min dotter och åka därifrån. Till slut kom en sköterska och sa att jag måste lämna henne. Sköterskan tog sin hand och la på Smilla, lovade att vara där vid hennes sida. Då kunde jag till slut åka hem.
Smilla Kjetselberg, 22, bodde på ett LSS-boende i Tierp. Här hade hon sin hemvist i två och ett halvt år ungefär. Smilla hade autism, intellektuell funktionsnedsättning och svår epilepsi. Hon fick ibland epilepsianfall flera gånger per dag och det var huvudanledningen till att hon flyttat hemifrån till boendet.
– Det gick till slut inte att hon bodde hemma eftersom jag eller nån annan behövde vara vid hennes sida dygnet om nästan. Hon fick så ofta epilepsianfall och slog sig illa i samband med det. Vi provade med en speciell hjälm här hemma men den skyddade inte tillräckligt heller.
Att flytta Smilla till LSS-boendet var ett jobbigt beslut att ta för familjen eftersom hon själv ville bo kvar hemma. Dessutom upplevde Emma Lindqvist att dottern bitvis lämnades för ensam i boendets lägenhet. Det blev för lite aktiviteter och planering för att hon skulle må bra. Men Emma ville ändå ge stället en chans. Hon hade flera möten med boendets chef där hon även framförde att bättre säkerhetsrutiner behövdes.
– Jag efterfrågade en åtgärdsplan för vad som ska göras vid hennes anfall och om personalen känner sig trygga med detta.
I ett av hemmets hörn finns ett minnesskåp med saker som Smilla tyckte om.
I ett av hemmets hörn finns ett minnesskåp med saker som Smilla tyckte om.
Sen kom den där dagen i januari i år. Som skulle bli Smillas sista i livet. Emma Lindqvist får då ett samtal från Smillas pappa om att något mycket allvarligt inträffat. Smilla har slutat andas och måste åka med ambulans till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Vad då andas inte? Vad är det som hänt egentligen?
Mamma Emma
– Jag var på jobbet och blev så chockad. Jag fattade ingenting. Vad då andas inte? Vad är det som hänt egentligen? Vi hade ju varit med om stora epilepsianfall tidigare men inget som det här.
Emma kastar sig snabbt i bilen och möts då av ambulansen som åker förbi henne. Hon förstår att det är dottern som ligger i ambulansen som far i ilfart mot Akademiska sjukhuset. Egentligen skulle en helikopter hämtat Smilla men det var för dimmigt den här dagen för att den skulle kunna lyfta från sjukhusets tak.
– Det kändes så konstigt att veta att ens egen dotter låg i ambulansen som åkte i full fart med blåljus.
När Emma Lindqvist kommer fram till akuten möts hon av en chockad och blek pappa Jimmy som berättar vad som hänt. Smilla har tidigare på dagen fått ett epilepsianfall på sitt boende och slagit i sitt huvud. Därefter har hon slutat att andas och hennes hjärta har stannat. Ambulans har tillkallats men först cirka en timme efter anfallet.
– Läkaren på Ackis berättade att Smilla förmodligen var hjärndöd redan när hon kom fram med ambulansen. Att hon dött av syrebrist och att det tar ungefär 10 minuter utan andning för att drabbas av hennes svåra hjärnskador.
Frågan är vad som hände när Smilla fick sitt epilepsianfall på boendet och slog i huvudet. I journalföringen som UNT tagit del av framkommer motstridiga uppgifter. Enligt kommunens rutiner ska en sjuksköterska tillkallas omgående när någon faller och slår sig. Detta gjordes inte och i journalen står det att personal lämnat Smilla under 30 till 40 minuter eftersom de trodde att hon sov. Sedan upptäcktes att hon inte andades och hade en bula i huvudet. Då först påbörjades hjärt- och lungräddning och ambulans larmades, ungefär en timme efter fallet.
Längre ned i journalen står att en vårdare haft uppsikt över Smilla hela tiden och kollat andningen. I kommunens egen Lex Maria-utredning framkommer att rutiner inte följts och att ett allvarligt vårdfel kan ha begåtts. Detta ska nu utredas av Inspektionen för vård och omsorg, IVO.
– Hade hjärt- och lungräddning gjorts direkt så hade min dotter kanske levt idag. Hur kan hon bara lämnas att få ligga där? Så länge utan att någon gör någonting och inte ens kollar om hon andas.
Minnesboken är full med fina hälsningar från boendet, dagverksamheten och många andra som kände Smilla.
Minnesboken är full med fina hälsningar från boendet, dagverksamheten och många andra som kände Smilla.
Emma Lindqvist har haft möte med kommunens ansvariga tjänstemän för att få klarhet i detta. Hon upplever att de inte ens vet eller tagit reda på ordentligt vad som egentligen hände den där januaridagen.
– Nej, de var dåligt förberedda och pålästa. Det kändes så otroligt respektlöst, min dotter dog på deras boende och allvarliga fel har begåtts men ändå kan de inte redogöra för vad som gjordes. Det känns bara som att de vill skydda sig själva.
– Jag kommer aldrig få Smilla tillbaka, men det känns som att de nonchalerar felen och jag är rädd att någon annan på boendet råkar illa ut.
"Det känns konstigt och fel att besöka sitt barns grav. Det ska liksom inte vara på det viset." säger Emma Lindqvist som hålls om av sin mamma Pia.
Foto: Adam Wrafter
Smillas favoritfärg var rosa och det syns på blommorna.
I Tierps kommuns Lex Maria-utredning, som är skickad till IVO, framkommer att boendet inte följt rutiner att tillkalla sjuksköterska och inte heller gjort en helkroppsbedömning för att upptäcka det livshotande tillståndet samt att det varit otydliga instruktioner i vårdplanen.
– Det som inträffat är jätteovanligt och fruktansvärt för alla inblandade parter. Vi har vidtagit åtgärder, inte bara på det aktuella boendet utan i hela vård- och omsorgsverksamheten, med reviderade tydligare rutiner för att det här aldrig får hända igen, säger Ulrica Stjerngren, verksamhetschef för vård och omsorg i Tierp.
– Men på alla våra boenden har brukare en genomförandeplan som är lagstadgad. Brukarens behov av sociala aktiviteter kan ges på grupp- och individnivå beroende på vilka behov den enskilde har. I alla nya ärenden görs dessutom olika bedömningar av risker kopplat till den enskildes livssituation. Det kan vara till exempel handla om kring hälsotillstånd, kostvanor och risk för fall.
Jag är rädd att någon annan på boendet råkar illa ut.
Med tanke på vad som inträffade, var dessa planer tillräckliga på Smillas boende?
– Jag kan inte kommentera genomförandeplanen och vårdplanen i det enskilda fallet. Med anledning av sekretess och respekt för den enskilde kan jag inte heller uttala mig om detaljer i det aktuella fallet.
Ulrica Stjerngren hänvisar vidare till den utredning som IVO nu ska klarlägga om en allvarligt vårdskada har begåtts i samband med Smillas död.