Malin Grönlund försöker hitta sätt att återhämta sig från livet som ständigt påpassad NPF-förälder. Trädgården är ett andningshål.
Malin Grönlund är sjukskriven den här veckan från förskolan hon arbetar på. Hon försöker njuta av grönskan i villaträdgården i Gottsunda, men telefonen bränner oroande i fickan, riskerar att ringa vilken sekund som helst.
Stressen som rivit igång henne fem gånger bara den här dagen började för över 30 år sedan. Med de två personer hon älskar högst av allt, hennes 25-åriga dotter och 32-åriga son, som aldrig blir vuxna.
– Eftersom jag själv jobbar med barn var jag uppmärksam på mina barn, och såg tidigt att min son inte utvecklades som sina jämnåriga. När han var sex år fick han diagnosen adhd och några är senare även lindrig intellektuell funktionsnedsättning.
Sonen var svag i motoriken, lärde sig aldrig simma och hade svårt att lära sig att läsa och skriva.
– Vi hade en basketkorg i köket som jag tränade honom på för att han skulle bli bättre i rörligheten. Skolan var ett helvete där han kom efter och blev mobbad för att han var annorlunda. De kunde stänga in honom i duschen efter gympan, de ropade saker efter honom. Jag vet hur rädd han var jämt.
I sjuan började sonen på särskola, som det hette då, men där skulle de sitta ner i bänkarna hela dagarna vilket inte fungerade för honom. Han sattes ihop med barn som hade andra problem, som fysiska handikapp, och Malin Grönlund beskriver en hel skolgång som varken ledde till kunskap eller betyg utan mest var förvaring.
– Skolan är inte gjord för de här barnen och det är många som råkar illa ut. Skolan ska vara till för alla, men den är ändå inte det.
När Malins son var åtta år föddes hans lillasyster. Även hon visade sig ha adhd och låg begåvning, men inte tillräckligt låg för att få diagnosen intellektuell funktionsnedsättning.
– Skolan var ett enda långt kaos för henne och även hon blev mobbad. I högstadiet var hon hemmasittare och på den tiden var inte de här problemen så uppmärksammade så skolan gjorde inget, berättar Malin Grönberg.
Malin Grönlund vet att hon borde yoga och gå på gympa för att må bättre och få ner stressen, men ofta orkar hon inte det.
Malin Grönlund levde då själv med sina båda barn som började bli stora. Alla kontakter med vård och skola för att få rätt hjälp och mediciner till barnen fick hon ta hand om själv. Andra saker som vanliga tonåringar klarar själva, som skola, aktiviteter, ha kontakt med kompisar, laga mat och fatta egna beslut kring sina liv, fungerade inte för hennes barn. Så även det fick Malin ta hand om. Det har gjort att hon inte orkat arbeta heltid.
Numera är barnen utflyttade. Dottern läser på Komvux och har en egen lägenhet i Uppsala. Sonen har en lägenhet i ett stödboende. Men Malin bär fortfarande ett stort ansvar för barnen, och det tror hon aldrig att hon kommer kunna släppa.
När andra föräldrar peppar sina barn att de kommer att kunna klara allt de vill behöver Malin vara ärlig och rak med att dottern har begränsningar.
– Hon ser på sociala medier hur folk tar körkort och slutför utbildningar, och så tror hon att hon kan göra allt det. Då kan jag vara tvungen att säga att hon inte kommer kunna klara allt som andra gör. För om jag inte säger det blir det ju bara att hon misslyckas med massa saker och känner sig dålig.
Malin Grönlund har varit sjukskriven flera gånger och har aldrig kunnat arbeta heltid på grund av att hon har barn med diagnoser som är väldigt krävande för henne.
Det här tär på krafterna, men mest krävande är alla dagliga telefonsamtal från barnen.
– När jag är på jobbet, som i sig är intensivt med alla barn, kan de ringa mig flera gånger och fråga om massa saker. Det kan vara att de har ont i magen eller eksem och så undrar de om det är farligt. Eller så har de tappat bort nycklar eller känner sig ensamma.
Så när Malin kommer hem är hon helt utmattad. Väl hemma börjar barnen ringa igen.
– Det tar aldrig slut. Jag kommer aldrig få vila.
Malin Grönlund har varit sjukskriven tre gånger för utmattning och känt sig väldigt ensam med att ta hand om två krävande barn.
– Det har under åren också varit en stor sorg att få barn med de här diagnoserna, för man vet att de inte kommer klara sig lika bra som andra barn.
Malin Grönlund tycker att det saknas en diskussion om vad som händer med föräldrarna till barn med NPF när barnen blivit stora.
Hon har ofta undrat varför det inte pratas mer om att bördan aldrig tar slut för föräldrar till barn med funktionshinder trots att barnen blivit vuxna. Eller om vilka konsekvenser det får för exempelvis ekonomin.
– Jag har varit ensamstående med dem sedan jag och deras pappa skilde oss när min dotter var 13 år, och jag har betalat för nästan allt. Eftersom jag inte jobbat heltid kommer jag ju få en pension som det inte går att leva på, så jag kommer väl att få jobba tills jag dör.
Hon tar en paus och ser ut över den prunkande trädgården.
– Och dö kan jag ju inte heller göra, för vem ska då ta hand om mina barn?
Även barnens ekonomi är en stor stressfaktor. Ingen av dem har ett utvecklat konsekvenstänkande kring pengar vilket gör att de försvinner på en gång om inte Malin hjälper dem att planera för inköp.
I fickan ligger telefonen som en tickande bomb. Varje eftermiddag ringer Malins båda barn minst tre gånger var och behöver henne.
– Min dotter är ofta så trött när hon kommer hem från skolan och då orkar hon inte handla hem och laga mat utan beställer hemkörd färdigmat. Och så köper hon en massa skräp på Normal så att hon inte klarar sig resten av månaden.
Ljuspunkterna i Malins liv är den vackra trädgården där hon lärt sig att bara sitta och stirra när livet är för krävande. Ännu viktigare är hennes sambo som stöttar henne när det känns som tyngst, som blivit ett extra stöd för barnen och som också gör det möjligt för henne att överleva ekonomiskt.
– Jag har också väldigt mycket roligt med mina barn. Vi skrattar mycket och ses och äter middag, det är en överlevnad. Men de märker också att jag har blivit tröttare de senaste två åren. Då ber de om ursäkt och säger att de ska ringa mindre. Och när de säger så får jag ju jättedåligt samvete.
"Jag fick ju inget stöd med hur man själv mår, så det mesta har man bara fått klara av själv."
Under sina sjukskrivningar har Malin lärt sig en rad strategier för att vila. Att ta pauser, meditera, gå ut och gå. Men stressen ligger ändå där under bröstbenet och väntar på henne.
– Ibland tänker jag att jag ska ta ett steg bakåt och låta dem lösa sina liv själva, men jag vet ju att de inte gör det. Allt det här gör mig så ledsen.
Har du prövat att sätta en gräns för hur mycket de får kontakta dig?
– En gång gjorde jag det när jag skulle bort på kvällen, och då klarade de faktiskt det. Så kanske kan jag träna lite mer på att sätta gränser.
Vad skulle du behöva för stöd?
– En psykolog eller ett anhörigstöd skulle inte hjälpa mig för det tar ännu mer tid och tid är ju det jag inte har. Men jag tycker att man skulle få lite ekonomiskt stöd för att man gör det här jobbet med barnen, för jag orkar ju inte jobba heltid.