Edvin har många intressen, bland annat Pokémon.
Marcus bänder ner sin 2-åriga son Edvin i barnvagnen för att gå till förskolan. Edvin skriker och är fortfarande iklädd pyjamas.
Att få på honom kläder var inte möjligt den här morgonen heller. Skriken och protesterna mot att göra allt som föräldrarna ber om började så fort Edvin började förskolan.
Nu är han sju år och går i första klass. Eller skulle ha gjort.
– Så här i efter hand var det ju tydligt att något var annorlunda redan när han var bäbis. Han behövde konstant uppmärksamhet och var väldigt svår att få lugn. Men det förstod vi ju först när vi fick hans lillasyster som inte var sådan, säger Edvins mamma Lina.
Mycket ljud, synintryck och lappar på kläder som skavde var andra saker som kunde få Edvin helt ur balans. Samtidigt gick det ganska bra i den lilla gruppen på förskolan. Edvin var en omtyckt och kreativ kompis som hittade på tokiga lekar som andra barn ville vara med i.
Marcus och Lina har svårt att hinna få den återhämtning hemma som många andra föräldrar har, och delar ofta upp sig så att en förälder tar hand om Edvin och en om hans lillasyster.
– Lekar funkar bra så länge alla följer honom. Om de inte gör det blir han arg och får ångest och utbrott. Han har väldigt liten förståelse för andra personers behov. Det har gjort att han har fått svårt med kompisar, berättar Marcus.
Precis som hos många andra barn med de svårigheter som brukar gå under paraplyet neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF), börjar de riktigt stora problemen när Edvin ska börja skolan hösten 2023. Han får så mycket ångest när föräldrarna ska lämna honom där att någon av dem ständigt är tvungen att sitta med i skolan.
Edvin har fått ångestdämpande mediciner så att han ska kunna sova på nätterna.
– Det är som eldslågor runt honom och han kämpar och kämpar. Ett ledset barn kan man trösta, men ett barn med panikångest är det svårt att nå fram till, säger Lina.
Efter ett par månader förbjuds Lina och Marcus att sitta med i skolan eftersom de anses störa anknytningen mellan Edvin och skolpersonalen.
Vid sidan av all kamp och alla tårar finns det också många stunder där mamma Lina inte vet något roligare än att vara med sin energiske son.
– Och det håller vi ju egentligen med dem om, men då måste ju de bygga den tillit som de här barnen behöver, säger Marcus.
Så börjar den snirkliga vägen in i vården och kampen med en son som vill men inte klarar av att gå till skolan, vilket gjort att varken Lina eller Marcus kan jobba heltid. För två år sedan blev Lina sjukskriven, eftersom situationen gjort henne utbränd. Hon har sedan dess trappat upp och jobbar nu halvtid.
Lina och Marcus har båda jobb där de kan jobba hemifrån. Hade de haft jobb där man varit tvungna att vara på plats hade ingen av dem kunnat behålla jobbet.
Lina och Marcus är långt ifrån ensamma i sin situation.
Ungefär var tionde barn i Sverige har en NPF-diagnos, enligt Specialpedagogiska Skolmyndigheten. Hälften av föräldrarna till dessa barn är eller har varit utbrända, enligt en färsk rapport från Attention.
Edvin spenderar mycket tid hemma ståendes på huvudet.
Det är november 2023 och Lina har varit sjukskriven ett halvår. De röda löven börjar bli bruna på träden i Norby och hon går gråtandes hem från skolan med Edvin i handen. Ännu en morgon har hans panikattacker och utbrott gör det omöjligt att lämna honom i förskoleklassen. Hon gråter för att hon återigen misslyckats, för att hon inte förstår hur hon ska hjälpa sitt ångestridna barn.
På två år har de bara lyckats lämna Edvin fem gånger i skolan. Ingen av dessa gånger har han gått en hel dag utan att de har fått komma och hämta honom.
Eftersom Edvin har så hög frånvaro anmäler skolan Lina och Marcus till socialtjänsten. De blir anmälda inte mindre än fem gånger.
7-åriga Edvin är familjens glädjespridare och idéspruta när han inte går in i sina skov av ångest.
– Då hade vi redan anmält oss själva till socialen för att vi behövde hjälp. Vi blev hoppfulla och trodde att det skulle leda till att någon med rätt kompetens skulle hjälpa Edvin att få en fungerande skolgång.
Men det enda som händer är att Lina och Marcus får ett föräldrastöd i form av samtal.
– Och det är ju för att Edvin inte får stöd som vi inte orkar, säger Marcus.
Pyssel med pluplus är en aktivitet som håller Edvin lugn och harmonisk.
De omöjliga situationerna fortsätter att staplas på varandra. Efter stora påtryckningar lyckas Lina och Marcus få skolan att skriva en remiss för NPF-utredning till Bup. Men de långa köerna och den bristande återkopplingen från Bup gör att de går till en privat mottagning för att komma vidare.
Enligt den privata utredningen har Edvin en funktionsnedsättning, men exakt vad den innebär är oklart. Han uppfyller symptom för både adhd och autism men inte tillräckligt mycket för att kunna få en diagnos. Det gör att Edvin inte får någon hjälp från skolan med extra stöd eller undervisning i en mindre grupp.
Marcus och Lina har försökt få olika typer av stöd till Edvin. Men de stöd habiliteringen erbjuder fungerar inte på Edvin och då får han inget stöd alls.
Kriget för att få hjälp fortsätter.
– Vid ett av tillfällena avslog Bup för att de inte ansåg att den problematik som de såg i remissen påverkade hela Edvins liv. Han sover dåligt, kan inte sitta still, han har mycket ångest, kan inte gå i skolan och kan inte vara med kompisar. Vilken del av hans liv är inte påverkat? säger Lina.
Efter ett år i en vårdapparat som Marcus och Lina beskriver som en labyrint av omöjligheter där olika instanser ständigt refererar till och bort från varandra lyckas de i augusti 2024 få komma till habiliteringen. Det är den del av regionen som ger stöd och behandling till personer med funktionsnedsättningar som autism.
Kreativa lekar är en av Edvins starka sidor. Han bygger gärna egna världar av saker han hittar.
Edvin blir då diagnostiserad med autism och adhd. Här kommer nästa motgång för familjen.
Edvin har nämligen inte bara de svårigheter som många med autism och adhd har, utan hade även stora svårigheter med att någon ställer krav på honom. Tillståndet kallas pathological demand avoidance (PDA) och förekommer ibland hos personer med autism.
Edvins elektroniska trumset blir sällan använt eftersom han upplever träningen som kravfylld. Men han älskar att lyssna på musik.
Under två år var Edvin i skolan fem hela dagar eftersom skolsituationen blev omöjlig för honom.
– På Habiliteringen får man bland annat bildstöd och klockor som räknar ner tiden medan barnet utför en uppgift. Men Edvin blir bara blev stressad av sånt, alla krav bara raddas upp på varandra. Han river ner saker runt sig och blir som ett monster, så vi sa att vi behöver individanpassat stöd till Edvin. Då sa de: "Vi kan inte hjälpa honom", säger Marcus.
Till slut skriver en läkare på habiliteringen ut antidepressiva mediciner till Edvin för att få ner hans ångest.
Lina har varit sjukskriven sedan i maj 2023 pågrund av hur slitsam situationen har varit med att försöka få hjälp med hennes son.
Edvin har nu bytt skola, provat olika upplägg med bara någon timmes skola per dag, han har fått en resursperson och speciallärare och ändå är skolan outhärdlig för honom.
– Skolan är för Edvin enbart en plats där man misslyckas, så bara vi säger ordet skola så kan det förstöra en hel dag och han går i totalt baklås, säger Lina.
Efter alla år av kamp för att få Edvin att må bättre och fungera i samhället har Lina och Marcus börjat tappa orken.
Bortåt var tionde barn har någon form av NPF-diagnos och fungerar inte på samma sätt som andra barn i exempelvis skolan.
Lina är fortfarande sjukskriven på halvtid på grund av utbrändhet, båda har fått antidepressiva läkemedel utskrivna och de sover dåligt på grund av att nya problem runt Edvin ständigt tornar upp sig.
Det faktum att de behöver stanna hemma med Edvin i stället för att jobba har också gått ut över deras ekonomi. De har försökt att vabba, men det finns bara 120 vab-dagar på ett år. De har sökt omvårdnadsbidrag som ger dem några tusenlappar i månaden, men bidraget är betydligt lägre än både vab och jobb.
– Det är ett konstant mörker. När någonsin ska vi komma ur det här? Livet är som en smal stock över vatten, minsta lilla felsteg så rasar allt, säger Lina.
Redan när Edvin var 2 år förstod hans föräldrar att det var något som inte stämde.
Liksom många andra barn med NPF-diagnoser har Edvins liv kantats av mycket utbrott där han inte kan komma ur sin egen känsla.
Edvin har vid sidan av adhd och autistiska drag väldigt svårt när någon ställer krav på honom. Då låser han sig vilket gjort skolan till en plats där han bara misslyckas.
Våren 2025 tvekar i Uppsala. Edvin har sedan flera månader helt slutat gå till skolan – men så sker genombrottet.
Linas röst har en annan ton när vi hörs på telefon.
– Nu har det hänt så mycket! Edvin har bytt skola och börjat inskolning, och folk i skola, vård och socialtjänsten har börjat samarbeta med oss. Så just idag känns det som att vi kan klara det här.
Edvin i Pokémonstrid där Lickitung fajtas med pappa Marcus.
En av kommunens närvarokoordinatorer tar i dag emot Edvin när han väl kommer till skolan. Därefter får Edvin vara helt själv med läraren och koordinatorn i 15 minuter per dag. Det är all skolgång som krävs av Edvin just nu.
Krav har bytts ut mot en period där förtroendet för skolan ska byggas upp igen, hos 7-åringen som lärt sig att avsky ordet skola.
Lina är försiktigt glad:
– Plötsligt kanske det kan få fungera. Men det finns alltid en vänt-oro för vi vet att vägen inte är spikrak. 70 procent av barnen med Edvins svårigheter har en problematisk skolgång. Klart som fan att det ser mörkt ut, men man sänker sina krav. Vem har sagt att det ska vara ljust?