Familjen Rosander tycker att de regler som finns är alldeles för fyrkantiga. ”Det är något som saknas i skyddsnätet om en ung människa inte kan få hjälp att studera”, säger Anna Rosander.
De senaste nio åren har livet för familjen Rosander varit en enda utdragen kamp. Ett krig för att få hjälp, som Anna Rosander uttrycker det.
– Jag är så otroligt arg. Att det inte ska räcka med det fruktansvärda som hänt, utan att vi också ska få kämpa och strida för att David ska få rätt stöd. Att systemet är så oerhört fyrkantigt, säger hon.
Vi har sjunkit ner i sofforna i familjens vardagsrum i villan i Sunnersta, där vårsolen flödar in genom de stora fönstren.
David Rosander sitter mellan sina föräldrar Anna och Pär. Det är hög tid att söka till höstens utbildningar, och David har mycket att ta ställning till. Det är svårt när man är i hans situation, säger han.
– Helst vill jag läsa juridik. Men jag måste fundera över vilka slags jobb jag skulle kunna få med olika utbildningar. Vad som skulle fungera för mig.
David var tretton år när han försökte ta sitt liv. Han hittades av pappa Pär innan det var för sent, men syrebristen till hjärnan ledde till allvarliga fysiska skador. David har svårt att gå, svårt med motoriken, svårt att prata och är nästan blind.
Men tankeförmågan är opåverkad: hans höga intelligens är intakt och hans betyg räcker för att ta sig in på en lång rad utbildningar.
– Om David bara får studera ... det är hans chans att få ett bra liv och att kunna bidra mycket till samhället, säger Pär Rosander.
David har svårt att gå, svårt med motoriken, svårt att prata och är nästan blind. Men hans höga intelligens är intakt och betygen räcker för att ta sig in på många utbildningar.
David behöver hjälp med allt från att klä på sig till att äta och orientera sig. Kammarrätten har slagit fast att han har så stora behov att han omfattas av LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), vilket gör att han kan ansöka om bland annat personlig assistans.
Fram till i somras hade David ett personligt utformat stöd beviljat av kommunen, som i praktiken fungerat som personlig assistans. Både Pär och Anna har tagit tjänstledigt i omgångar för att ta hand om David när assistanstimmarna inte räckt till.
Pär Rosander minns hur David i höstas levde upp av att få plugga. "Hela livet har han frågat mycket och sugit åt sig av fakta."
Men i augusti fick David beskedet att det hädanefter är hemtjänst som gäller. Kommunen anser inte att David har tillräckligt stora behov för personlig assistans.
Hemtjänst går dock inte att kombinera med studier – det är familjen och den kommunala hemtjänsten eniga om, berättar Anna.
– Studierna gör att David har oregelbundna tider. Kommunen menar att David behöver anpassa sig efter hemtjänstens tider, vilket innebär att han skulle behöva avsluta studierna.
Det är något som saknas i skyddsnätet om en ung människa inte kan få hjälp att studera.
Davids mamma Anna
Anna konstaterar bedrövat att hemtjänst är anpassat efter äldre människors livssituation; de som redan levt sina liv och byggt upp ett socialt nätverk.
– Men David är ju i början av livet. Han måste få komma ut och vara delaktig i samhället. Det kan inte vara riktigt att en 23-åring ska behöva ligga hemma och vänta på hemtjänsten.
Hon vänder sig mot sin son.
– Du har överlevt något otroligt svårt, David. Att du inte ska få chansen att leva som ungdomar i din ålder känns fruktansvärt.
David Rosander vill kunna ha ett liv där han inte är beroende av hemtjänst.
"Det kan inte vara riktigt att en 23-åring ska behöva ligga hemma och vänta på att hemtjänsten ska komma", säger Davids mamma Anna, som konstaterar att hemtjänst är anpassat för äldre människor som redan levt sina liv.
David bor fortfarande hemma, men planen är att han snart ska flytta till en egen lägenhet.
"Det är framför allt min syn och motorik som ställer till det", säger David Rosander som behöver hjälp med allt från att klä på sig till att äta och orientera sig.
Utöver hemtjänst ger kommunen David rätt till ledsagning till fritidsaktiviteter ett visst antal timmar i veckan. Men ledsagning är inget han kan använda för universitetsstudier.
David har redan pluggat en termin på universitetet. I höstas läste han franska och juridisk översiktskurs. Det fungerade så länge andra studenter frivilligt stöttade honom med att bland annat hitta till lektionssalar och att ta anteckningar. När det inte fanns någon frivillig följde Anna eller Pär med.
– Men en 23-åring ska väl slippa få ha med sig mamma ... Och ska vi behöva ta tjänstledigt för att vår son ska kunna studera? Det håller ju inte en hel utbildning. Han behöver en personlig assistent som kan vara med honom på universitetet och som sedan kan ge stöd med studier i hemmet. Men enligt handläggaren på kommunen anses det inte vara skälig levnadsnivå att få läsa på universitet, säger Anna.
Det David Rosander helst vill är att kunna läsa till jurist.
Pär berättar hur David i höstas levde upp av att få plugga och hur glad han kunde vara när han kom hem efter föreläsningar.
– Hela livet har han frågat mycket och sugit åt sig av fakta. Han behöver intellektuell stimulans, säger han.
Det övergripande syftet med LSS är att funktionshindrade ska kunna leva ett liv som andra och få "goda" levnadsvillkor, bland annat genom personlig assistans. Men när David nu får hemtjänst är det socialtjänstlagen som gäller och enligt den ska man bara tillförsäkras ”skälig” levnadsnivå.
– Är det ens förenligt med mänskliga rättigheter att dela upp människor på det sättet? Att några ska få ha goda livsvillkor, och andra behöva nöja sig med skäliga, undrar Anna Rosander.
Pär och Anna Rosander har varit tjänstlediga i omgångar för att hjälpa David när samhällets stöd inte räckt till. "Jag förstår inte samhällsnyttan med att bryta ner en familj ekonomiskt och mänskligt på det här sättet", säger Anna.
Ja, om man är kraftigt funktionshindrad men inte tillräckligt för att få personlig assistans – förlorar man då rätten till goda levnadsvillkor?
Vi ställer frågan till Lena Thalén, avdelningschef på Uppsala kommun.
– Då får man försöka hitta andra sätt att kunna göra det man vill. Om man inte får den insats man ansökt om behöver vi hjälpa till att hitta andra bra lösningar, svarar hon.
Vad skulle den lösningen vara för en 23-åring som vill studera?
– Vi förstår att det blir svårt. Men man kan också försöka hitta lösningar med universitetet.
Det har inte fungerat eftersom David har så stora behov. Han behöver också studiehjälp hemma. Är reglerna för fyrkantiga om en ung människa som vill studera inte kan få samhällets hjälp att göra det?
– Det är klart man önskar att alla kunde få leva som de ville. Men ja, lagen är fyrkantig, det är den vi har att förhålla oss till.
På kommunens hemsida står det att funktionshindrade ska kunna leva som andra. Är det inte skälig levnadsnivå att ha möjlighet att läsa på universitetet?
– Vad som är skälig levnadsnivå avgörs utifrån en bedömning i det enskilda fallet och kan variera över tid. Ytterst är det upp till domstolarna att ge vägledning kring det.
Lena Thalén säger att det blivit svårare att få personlig assistans de senaste åren.
– Flera vägledande domar har lett till en skärpning när det gäller att bedöma en persons grundläggande behov.
"Om jag utbildar mig kan jag kanske komma ur den här beroendeställningen och försörja mig."
Familjen Rosander har överklagat avslaget till förvaltningsrätten och väntar på beslut. David bor fortfarande hemma, men planen är att han ska flytta till en egen lägenhet i Rosendal innan sommaren.
– Det känns spännande och bra även om jag inte riktigt vet hur det kommer att fungera och vilken hjälp jag kan få, säger han.
David har inte slutat hoppas på att kommunen ändrar sig så att han får personlig assistans. Han har svårt att se en framtid med endast hemtjänst som stöd.
– Det är jobbigt att tänka på, för jag vet att jag blir så fast i min ensamhet.
Personlig assistans
Personlig assistans är ett stöd som finns enligt LSS (lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade) för att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna vara delaktiga i samhället och kunna leva ett självständigt liv. Målet är att personerna ska kunna leva ett liv som andra.
För att en person ska få stöd enligt LSS måste personen ingå i en av tre så kallade personkretsar. Till exempel ha en intellektuell funktionsnedsättning eller ha stora varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som gör att man inte klarar att till exempel klä på sig, laga mat, förflytta sig eller kommunicera med omgivningen.
För att beviljas personlig assistans behöver man hjälp med grundläggande behov, däribland personlig hygien, att äta och dricka, av- och påklädnad och kommunikation.
För att avgöra om en person har rätt till personlig assistans gör kommunen en utredning, där man gör en bedömning av hur mycket tid en person behöver stöd med gällande grundläggande behov.
Kommunen och staten delar på ansvaret. Om en person beviljas personlig assistans från kommunen så betalar kommunen för alla timmar i det beslutet. Om en person beviljas assistansersättning från Försäkringskassan betalar kommunen för de första 20 timmarna i veckan, allt utöver det står Försäkringskassan för.