Hära Jess Haltorp har varit sjukskriven flera gånger på grund av utmattning som hon tror är direkt kopplad till hennes egen outredda adhd och allt arbete är som med dotterns skola, vård och att man aldrig får vila med ett barn som har den typen av behov som Tuva har.
På dörren till hennes kontor på Blåsenhus sitter en lapp: "Stör ej – risk för akut prokrastinering. Avhandling pågår. Jag har kaffe. Jag har ångest. Jag har inte tid."
Hära Jess Haltorp skriver sin doktorsavhandling om hur sexualitet, genus och relationer behandlats inom historieämnet. Om 190 dagar ska hon disputera.
Hon är också mamma till två flickor på sex och nio år. Och så har hon en hjärna som håller på att sprängas. Den övervägande orsaken till det är hanteringen av vård, skola och ständiga konflikter kring hennes äldsta dotter som har flera NPF-diagnoser och kraftig ångest. Med detta blir hon kanske aldrig klar.
– Jag har varit sjukskriven i flera omgångar för att jag har varit så trött över att behöva kriga för att Tuva ska få den hjälp hon behöver.
Hära Haltorp är 36 år och har under hela sitt liv känt att det varit något fel på henne. När hon fick sin dotter Tuva kände hon igen sig i alla hennes symptom på adhd.
Hära är ett gårdsnamn från Dalarna. En liten dalahäst är intatuerad bakom hennes öra, en förankring i ursprungsorten Malung varifrån både hon och hennes man Björn Haltorp kommer. Sedan 2015 år bor de i Fålhagen i en lägenhet med två katter och en studsmatta i vardagsrummet. Studsmattan inhandlades när Tuva hade hoppat sönder två soffor.
När UNT kommer in i lägenheten ligger Tuva utslagen på soffan, trött efter skoldagen, flankerad av katterna Seppo och Nelson.
Katterna Seppo och Nelsson som införskaffades i augusti förra året har varit en stor trygghet för Tuva och gjort att hon fått mindre ångestskov.
Vid köksbordet sitter Hära med en bunt papper framför sig och gnider tinningarna. Det är olika utlåtanden och dokumentation som hon ska skicka in för att försöka få en egen adhd-diagnos.
– Min hjärna är som en torktumlare och så tänker du dig att man slänger in ett gäng bin där. När jag fick Tuva fick jag ännu mer syn på mina egna svårigheter: tröttheten, rastlösheten, händerna som måste plocka hela tiden och känslan av att det är något fel på mig.
Björn Haltorp var pedant när han träffade Hära. Det är en egenskap han har fått lägga band på i sin familj med medlemmar som har en annan uppfattning om ordning.
Hära började se att det var något avvikande med Tuva när dottern var två år. Varenda sak de skulle göra ledde till panik och utbrott.
– "Varför ska vi till affären? När ska vi dit? Vad ska vi göra där?" Sånt undrade hon hela tiden och jag förstod att för henne var det skitjobbigt att inte veta vad som skulle hända.
Disa 6 år går i förskoleklass och har inte haft några av de svårigheter som Tuva (till höger) varit tvungen att leva med.
Hära Haltorp har själv jobbat som lärare för elever med neuropsykiatriska funktionshinder (NPF), lärt sig hur man ska lägga upp undervisningen och hur man ska bemöta dessa barn. Det har både varit av intresse och för att hon sett att den här kompetensen behövs i skolan. När Tuva var fyra år följde hon med sin mamma till jobbet på skolan en dag. Hära satt och förberedde lektioner och bildstöd för eleverna och såg då hur bildstödet väckte något i Tuva.
– Det var som att en ny värld öppnade sig för henne. Hon gjorde egna scheman med bilderna för vad vi skulle göra. Jag gjorde ett bildschema för vad vi skulle göra i helgen och hon blev så lugn och glad. Då förstod jag ännu mer att hon nog hade "någonting".
Bildstöd blev tidigt en viktig strategi för Tuva, så att hon kunde se vad som skulle hända i hennes liv dag för dag.
Hära beskriver ett barn som inte kan sitta still på lektioner, som inte kan äta mer än några få saker – och absolut inte blanda komponenter på en tallrik (i ett halvår åt Tuva bara gurka). Hon beskriver ett barn som ständigt måste veta vad som ska hända, som är så slut när hon varit i skolan att hon har svårt att orka med fritids. En nioåring som har kraftiga ångestskov varje dag.
– Hon har ångest över att det kan bli krig, undrar om det är smittsamt med astma, vill veta vad händer om det blir en naturkatastrof. Det gör att jag måste vara både mamma och KBT-person. Jag sover i hennes säng för att snabbt kunna lugna henne när hon vaknar med de här tankarna. Det gör hon varje natt.
Katten Seppo är både trygghet och lekkamrat.
Tuva gömmer ansiktet i en av katterna. Familjen köpte dem i slutet på förra sommaren och för Tuva har de varit till stor hjälp för att komma ur jobbiga känslor.
– Ofta bara växer känslan och går inte att stoppa. Men om jag sitter i mitt rum och tänker på de där sakerna då kommer katterna efter mig och det är som att de förstår. De lägger sig runt mig och då får de mig på andra tankar, säger Tuva.
Tuva Haltorp har haft en stor kamp för att klara av skolan. Men har nu fått en lärare som kan och är intresserad av de svårigheter som NPF kan innebära för skolbarn.
Sommaren hägrar, men för Hära och hennes man Björn är det inte semester som väntar, utan mer jobb. Dagarna måste vara schemalagda timme för timme, annars blir det konflikter och Tuva kan rasa samman så att hela dagar blir förstörda. Hära håller upp sin telefon och visar fält av röda möten som är allt hon ska göra på en vecka vid sidan av sitt jobb.
– Jobb är vila för mig, men det är svårt att hinna jobba för det är hela tiden saker med Tuvas mående, med Bup, Habiliteringen eller Försäkringskassan som jag ska hantera.
Virkade gosedjur är Häras terapi när händerna behöver plocka. Hon har gjort 40 stycken på ett år.
Tuva fick sin diagnos i mars i år: adhd, generellt ångestsyndrom (GAD) och autistiska drag. Då hade Hära kämpat i nästan två år för att Tuva skulle få en utredning.
Att beskriva hur Tuva fick sin diagnos är lite som att referera en pingismatch. Familjen har kastats mellan Bup och Habiliteringen i flera vändor och varje gång de kommer till någon av instanserna har de fått höra att det är sex månaders kö.
Tuva har nu fått en lärare som är kunnig på NPF och sedan dess har skolan blivit mindre ångestfylld för henne.
– Sen bryter jag ihop, gråter och ringer vården och bli hänvisad runt runt. Nästa vecka ska vi ha ett första möte med Bup för att prata medicinering och omvårdnadsbidrag. Hade jag inte haft ett jobb där man får lägga upp sitt schema själv så hade det inte gått. Hade jag fortsatt jobba som lärare hade det inte gått. Samma gäller min man.
48 procent av föräldrarna till barn med NPF har ångest och 37 procent uppger att de är deprimerade. Det visar en färsk rapport från organisationen Attention. Eftersom ADHD är ärftligt upptäcker många föräldrar sina egna utmaningar och svårigheter i samband med att deras barn får en diagnos. Så är det för Hära.
Hära Haltorp kände direkt igen sig i sin dotters symptom, och tror själv att hon har adhd. Tröttheten, rastlösheten, händerna som måste plocka hela tiden och känslan av att det är något fel på henne.
Parallellt med allt arbete för att få rätt hjälp till Tuva försöker hon få en egen diagnos eftersom hon känner igen sig i alla Tuvas symptom. Men bara att försöka få till en utredning kan vara avskräckande, framförallt för de som har de svårigheter som det innebär att ha exempelvis adhd. Det kräver så många intyg, så mycket dokumentation, så mycket väntan och att olika instanser inom vården hänvisar bort från sig själva.
Studsmattan har varit en bra investering för familjen Haltorp då Tuva redan hoppat sönder två soffor.
Vid ett tidigare tillfälle när Hära försökt få en utredning har hon fått nej eftersom sjukvården anser att hon är för högfungerande.
– Bara för att jag kan jobba och har en bostad och inte knarkar anses jag klara mig för bra för att kunna få en diagnos. Men jag klarar det ju inte, jag har ju varit sjukskriven hur många gånger som helst. Jag skulle vilja testa att medicinera för att se om det blir någon skillnad.
Tuva Haltorp har adhd, autism och GAD (generellt ångestsyndrom), och kampen för att få rätt hjälp till henne har tärt mycket på hennes föräldrar.
Hon är tacksam över att hon själv råkar ha verktyg från sitt yrkesliv som hjälper Tuva, men är medveten om att inte alla familjer har den förutsättningen. Hon anser inte heller att tillgång till vård för NPF bör vara något som ska bero av om föräldrarna har en viss bakgrund eller utbildning.
– Vilken hjälp dina barn får handlar om vilka föräldrar de har, vilken skola de går i, vilken lärare de har. Det är som ett jävla spel där ingen kan vinna. Jag har mött elever som fått diagnos först på gymnasiet efter år av misslyckanden. Det är fan inte okej.
Klämmisar och olika föremål som det är skönt att pilla med när man har stor rastlöshet i kroppen.
Hära efterlyser en slags telefonjour hos Bup för föräldrar till barn med NPF.
– Tänk om det kunde finnas en sådan att ringa när ens barn har ångest. Som det är nu är det ju ett halvårs väntetid nästan vad man än ska göra med Bup. Och väntan är det värsta.
Saker som hon vet att hon mår bra av, som att träna och träffa kompisar, har hon svårt att hinna med. Det riskerar att rubba det sköra systemet av rutiner runt Tuva och skapa nytt kaos.
Mamma Hära förstod tidigt att Tuva troligen hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Men när hon tog upp det på BVC fick hon inget gehör.
Glass är en av de saker Tuva äter. Hon har vad som kallas selektivt ätande, vilket många barn med autism har.
– Det går inte att sjukskriva sig varken från sig själv eller från sina barn, och det vill man ju inte heller eftersom man älskar dem. Men har man ett barn med NPF måste man vara både förälder, behandlare, sköta hela vårdkarusellen och ha ett jobb på heltid. Vem orkar det?
Sedan UNT träffade familjen har de nu fått komma till Bup, tre år efter att de inledde kampen om att få hjälp till Tuva. Tuva väntar på besked om adhd-medicin och hon har fått börja med antidepressiva mediciner.
– I natt fick jag sova en hel natt för första gången på nio år, säger Hära Haltorp.