Klämmisar och olika typer av hjälpmedel som Tuva Haltorp använder när det är svårt att sitta still.
– Jag har en son som kissar på sig, blir hårdhänt bemött och fasthållen av skolpersonalen. Det saknas en förståelse för att han behöver anpassningar, då han fungerar annorlunda än andra barn. Jag har varit på mängder med möten med rektorn och inget händer. Förra året gick jag in i väggen av alla försök att få hjälp till min son.
Uppsalamamman sitter på en kurs om adhd som Akademiska sjukhuset har ordnat. Bortåt var tionde barn i Sverige har en NPF-diagnos och hindras i vardagen av de svårigheter som symptomen på bland annat autism och adhd kan ge.
Och på varje barn finns en eller flera föräldrar som stångas mot ett system som inte sällan har sönder dem.
Fyra föräldrar till barn med NPF i Uppsala har i UNT berättat om hur de i kampen för rätt vård och en fungerande skola för sina barn blivit sjukskrivna eller deprimerade.
– Jag kan inte ens dö, för trots att mina barn är stora klarar de sig inte själva, och det finns ingen som tar hand om dem, säger Malin Grönlund i Gottsunda.
Malin Grönlund från Gottsunda har vuxna två vuxna barn med NPF-diagnoser. Men trots att de flyttat hemifrån har hon ett tungt ansvar med att ta hand om dem och deras vårdkontakter.
Enligt en färsk rapport från organisationen Attention (intresseorganisationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) upplever hälften av alla föräldrar till barn med NPF-diagnoser sömnsvårigheter och nedstämdhet. Rapporten bygger på en enkät där 4 600 anhöriga till personer med NPF-diagnoser har svarat på frågor. Över hälften, 51 procent, uppger att de har utmattningssyndrom.
Vad beror det på?
– Vårdkedjan är splittrad, säger Lotta Borg Skoglund.
Hon är överläkare och specialist i allmänmedicin och psykiatri, och har skrivit boken "Svart bälte i föräldraskap: Att lösa vardagen i NPF-familjer".
– Utredning, behandling och habilitering är ofta på olika ställen. Det är svårt att få samlad information om hur du ska göra för att få hjälp till dina barn. Jag tycker själv att det är svårt att veta vart jag ska rekommendera folk att vända sig och då är jag själv en del av vården, säger hon.
Lotta Borg Skoglund är överläkare och specialist i allmänmedicin och psykiatri och har bland annat skrivit boken "Svart bälte i föräldraskap. Att lösa vardagen i NPF-familjer".
Inom både vård och skola är det lagstiftat att barn med särskilda behov ska få dem tillgodosedda. Men hjälpen fungerar dåligt, enligt både Attention och de föräldrar som UNT har varit i kontakt med.
Enligt skollagen ska alla barn ges den ledning och stimulans som de behöver för att de ska kunna klara av skolan oavsett om de har en diagnos eller inte. Men för att få det stöd som behövs av exempelvis en resursperson eller undervisning i mindre grupp krävs i praktiken ofta en diagnos.
Här, i jakten på en diagnos, börjar en av de stressfaktorer som gör livet svårt för många föräldrar.
– Vården är uppdelad i stuprör där man får hjälp för en sak i taget och det gör att föräldrarna ofta måste ha många olika vårdkontakter, säger Lotta Borg Skoglund.
Lotta Borg Skoglund jobbar med sina kollegor för att ta fram en app där all information om hur man får hjälp som NPF-förälder ska finnas samlad.
Men det stannar inte vid att få diagnosen på papper. Då börjar kampen för att få rätt behandling.
I vanliga fall är det primärvården som har det sammanhängande ansvaret för ett barn. Men inte när det gäller NPF-barnen.
– Adhd är ju en diagnos som det finns medicin för. Men i Sverige får inte vårdcentralerna skriva ut den, utan det är det bara Bup och vissa barnläkare som får göra. Så är det inte i till exempel vissa andra nordiska länder, säger Lotta Borg Skoglund.
Barn med NPF har dessutom ofta andra diagnoser, såsom ätstörningar, problem med tal, ångest och depression. Det kan innebära att man som förälder behöver ha kontakt med såväl logoped, Bup och habilitering som socialtjänst (om barnet exempelvis vägrar gå till skolan) och barnobesitasmottagningen.
Och så här fortsätter det. Ett härke av vårdinstanser som föräldrarna ska försöka navigera i.
Hära Haltorp i Fålhagen har kämpat i flera år för rätt hjälp till sin dotter Tuva, som har tre diagnoser. Hon misstänker även att hon själv har adhd.
– Har man ett barn med NPF måste man vara både behandlare, sköta hela den här vårdkarusellen, Försäkringskassan och jobba heltid, säger mamman Hära Haltorp, som dessutom själv misstänker att hon har adhd.
Emelie Orring (M), oppositionsregionråd har lämnat in flera motioner på hur regionen ska kunna samordna vården bättre runt NPF-barnen.
– Det som drabbar Edvin, Tuva och deras föräldrar borde inte få ske. Familjerna ska inte tvingas samordna vården för sina barn, vården ska samordnas kring familjerna. Bland annat behöver barnen en fast läkarkontakt och det måste vara tydligt vem i vårdkedjan som har ansvaret för dem.
Emelie Orring (M) är oppositionsregionråd i Region Uppsala.
Neil Ormerod (V), regionråd i Region Uppsala, håller med om problemet.
– Men samordning går inte att trolla fram, utan måste jobbas fram. I höstas inledde vi arbetet SVIPS (Sammanhållen vård- och insatsprocess för psykisk hälsa och suicidprevention) för att få sömlösa övergångar mellan verksamheter och tydliggöra vilken verksamhet som har ansvar för vad.
Neil Ormerod (V) regionråd i Region Uppsala menar att samverkan inte är något man kan trolla fram utan något som tar tid.
Även ekonomiskt är NPF-föräldrarna utsatta. 67 procent har fått en försämrad ekonomisk situation för att de inte kan jobba heltid eller blivit sjukskrivna, enligt Attentions rapport "Kraschar jag så kraschar allt".
– Det blir ofta mamman som får offra sig när de ringer från skolan och säger att Pelle har fått ett utbrott och måste bli hämtad. Och då är det hennes ekonomi som går i botten. I värsta fall leder det till att man slutar jobba helt för att det inte går att behålla jobbet med den där ryckigheten. Man får kanske en sämre tjänst och kan inte ta vissa ansvarstyngda positioner, säger Anki Sandberg, ordförande i Attention och ansvarig för rapporten.
Anki Sandberg är ordförande för organisationen Attention som driver frågor kring hur föräldrar till barn med NPF ska få hållbara liv.
I många fall räknas att vara hemma med ett barn som vägrar skolan inte som vab eftersom barnet inte är sjukt. Då får föräldern inte heller någon ersättning.
Det går att söka omvårdnadsbidrag från Försäkringskassan, men efter en reform 2019 har det blivit betydligt svårare att få. Attention för nu en dialog med Försäkringskassan om ett nytt ersättningssystem till NPF-föräldrar.
– Det kan inte vara meningen att så många föräldrar ska bli utfattiga för att de tar hand om sina barn, säger Anki Sandberg.
Björn och Hära Haltorp skaffade en studsmatta till sin dotter Tuva, som har adhd, när hon hade hoppat sönder två soffor.
Tillbaka på föräldrakursen om adhd går kursledaren igenom skollagen. Föräldrahänder flyger upp. Historierna om rektorer som sagt nej till olika typer av stöd – eftersom skolan inte har råd – avlöser varandra.
Olof Oskarsson är områdeschef på Uppsala kommun och medger att NPF-frågan är en av skolans svåraste problem att hantera.
Olof Oskarsson är skolchef på Uppsala kommun och enligt honom är fördelningen av särskilt stöd till elever med bland annat NPF en av skolans största utmaningar.
– Det finns en trappa med olika insatser som varje skola ska pröva, såsom mindre undervisningsgrupper och närvarokoordinatorer som ska stötta barn med särskilda behov att komma tillbaka till skolan. Vi kommer i höstens budget försöka göra det billigare för skolorna att placera barn i resursenhet, säger han.